Karácsony táján mindig úgy érzem, milyen nehéz nekem. Pedig csak többet kellene beszélgetnem. Mindjárt visszajövünk, csak kicserélem Kicsi pelusát, mondja a barátnőm. Senkit nem lep meg, pedig Kicsi 25 éves. Itt nincsenek kérdő és szánakozó tekintetek. Mindannyian ugyanazért jöttünk. A karácsonyt ünnepeljük. Laura táncol körülöttünk kezével a szájában. Kriszti a babakocsiban ül, ő sem tudja a kezét tudatosan használni. Akaratlanul, kényszeresen mozog. Mind a három lány Rett-szindrómás.
Ha valaki e ritka betegség iránt érdeklődik, gyakran kapja azt a választ: képzeld el az autizmus spektrumzavart, a cerebrális parézist, a Parkinson-kórt és az epilepsziát… és mind a négyet egyetlen kislánynál. A Rett-szindróma összetett központi idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Mivel a betegség X-kromoszómához kötődve öröklődik, jellemzően lánygyermekek esetében jelentkezik, akik halmozottan sérültek, állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek.
Mire elkezdődik a műsor, a barátnőm és lánya visszaérnek. Kicsi hiába múlt el 25 éves, tizenháromnak néz ki. Az anyja megeteti és megitatja. A lány folyamatosan a két kezét gyurmázgatja. Nem tud beszélni, magába fordul, fogalmam sincs, hogy miről van tudomása, és miről nincs. Ha közelebb jön hozzám, megsimogatom a hátát. Hagyja. Ha a Mennyből az angyalt dúdolom neki, ráhajtja a fejét a vállamra. Aztán elindul. Megy fel-alá, oda-vissza. Százszor. A barátnőm nem megy utána, de a fél szeme mindig rajta van.
A másik barátnőmnek nincs kin tartania a szemét. Apját megölték, anyja néhány éve meghalt, ahogy a többi rokona is. Két lakása, jó állása, sok pénze és rengeteg ismerőse van, akikkel év közben szinte minden hétvégén elutaznak valahová. S akik mind családi körben ünneplik a karácsonyt. A barátnőm évek óta nem állít fát, és nem várja az ünnepet.
A volt kolléganőm angyali türelemmel várta két gyerekével az apukát, aki szenteste kicsit később ért haza. Elhúzódott a családi ebéd az új barátnőnél. A feleség könnyekkel a szemé-ben nyújtotta át az ajándékát a férjének. Szíve szerint egy kibiztosított kézigránátot adott volna neki.
Tizenöt éve ugyanabban a tejboltban vásárolok. Az eladónővel kezdetben az időjárásról, aztán a sajtokról, majd a családról beszélgettünk. Elmondta, amikor kilenc éve diagnosztizálták a mellrákját, és azt is, amikor gyógyultnak nyilvánították. Néhány hónapja limfómát állapítottak meg nála. A négy gyereke közül a legkisebb tízéves.
Van gondom bőven, de hol vannak az én problémáim az övéikhez képest? Mindennap megköszönöm, akinek kell, hogy van családom, mit ennem és fedél a fejem fölött. És gyakran elolvasom Prohászka Ottokár Kő az úton című versét. „Gondolod, kerül életed útjába / Egyetlen gátló kő is hiába? / Lehet otromba, lehet kicsike, / Hidd el, ahol van, ott kell lennie.”