Garda Péter: Születésem óta tudták a szüleim, hogy valami nem stimmel az egészségemmel, de az orvosok nem vizsgáltak cisztás fibrózisra. Számos megfázásom és tüdőgyulladásom volt. Keresték, hogy mi okozhatja a panaszokat, de csupán tízéves koromban jöttek rá, hogy mi a bajom. Orrpolipműtétre mentem a Heim Pál Gyermekkórházba, ahol az egyik szakorvosnak feltűnt valami. Laborba küldött, és minden világossá vált.
Balogh Krisztián: Nekem rögtön a születésemkor kiderült a betegségem, hiszen a kór egyik jellegzetes következményével, bélelzáródással születtem. Világra jöttöm után szinte azonnal a műtőbe toltak. Egyébként nagyon különböző módon hat az emberekre ez a betegség. Nekem a 24 évem alatt négy bélelzáródásom volt, Péternek, aki hamarosan 42 lesz, egy sem.
Az utolsó pillanat
Péter: Gyógyszereket szedtem, nem is keveset, de azok kizárólag a betegség idejére szóltak. Amikor bebizonyosodott, hogy cisztás fibrózisom van, minden megváltozott. Folyamatosan gyógyszereztek, amit nehezen dolgoztam fel tízéves gyerekként. Ahogy teltek az évek, éreztem, hogy bár a legkorszerűbb készítményeket kapom, romlik az állapotom. Télen az elsők között fáztam meg, folyton köhögtem. Lelkileg nyomasztott, hogy különbözöm az egészségesektől. A többiek biztosan máshogy néznek rám, gondoltam, pedig nem látszódhatott, hogy valójában mi van velem. Gimnáziumban annyiban változott a helyzet, hogy feldolgoztam a korlátaim, próbáltam együtt élni a megváltoztathatatlannal. Lógtam a haverokkal, majd éltem a főiskolások megszokott életét, amíg lehetett.
Krisztián: Nálam először nem a légzéssel volt gond, hanem az emésztőrendszerrel. Májvédő és emésztést segítő készítményeket szedtem, más gyógyszerre nem volt szükségem. Nem inhaláltam, pedig betegtársaim zöme erre szorult. A komolyabb kezelések akkor kezdődtek, amikor a Heim Pál Gyermekkórházból 17 éves koromban átkerültem a Korányiba, a felnőttek közé. Addig nem vettem tudomást a betegségemről. Futóversenyekre jártam, biciklivel közlekedtem, lógtam a haverokkal, azaz éltem a tizenévesek szokásos életét, amíg bírtam levegővel, illetve, amíg nem volt nagyon nagy hasam a májam miatt. Egy idő után azonban úgy néztem ki, mint egy masszív sörivó, pedig „csak” végstádiumú májbeteg voltam. Vissza kellett vennem a lendületből.
Péter: Egyre romlott az állapotom, amiről nem akartam tudomást venni. 2001 nyarán a horvátországi Splitbe mentem nyaralni, de nem vittem magammal az inhalálókészüléket. Kellett volna, mert a nyaralás végére alig kaptam levegőt, jártányi erőm sem volt. Hazatérve egyből vittek a Korányiba. Pár nappal később mondta az orvos, hogy olyan mértékben elszaporodtak a tüdőmben a káros baktériumok, és annyira leromlott a tüdőm állapota, hogy az utolsó pillanatban mentettek meg. Majd azzal szembesítettek, hogy nem igazán leszek jobban. Nem tudnak visszahozni már a korábbi szintre.
Itt kezdtem rádöbbenni, hogy most már mindig rosszabb és rosszabb lesz. Egyre sűrűbben betegedtem meg. A napjaim súlyos monotonitásban teltek. Felkeltem, bevettem a gyógyszert, inhaláltam, köhögtem, ettem, és minden kezdődött elölről. Az egész napom arról szólt, hogy kezelem magam. Lényegében vegetáltam alig harmincévesen. A kezelőorvosok egy alkalommal leültek velem, hogy beszéljük meg a továbbiakat. Akkor hangzott el először a tüdőátültetés. Néztem rájuk, fel sem fogtam, hogy mit akarnak, miközben belül éreztem, hogy nincs más megoldás. Belementem, mert ha ez az egy esélyem van, akkor nincs félnivalóm. Valójában ez a lehetőség reményt adott nekem. 2003-ban vettek fel a tüdővárólistára.
Krisztián: 2011 szeptemberében kerültem a májvárólistára, a tüdőm akkor még egészen jól működött. Ahogy azonban romlott a májam, húzta magával a tüdőmet is. Először egyébként kapásból elutasítottam a szervtranszplantációt, tudni sem akartam róla, majd belementem a májátültetésbe, mert azt ígérték, hogy ezzel a tüdőm is jobban működik majd, bár akkor is beteg marad. Bennem is felmerült, hogy ha már csere, akkor mindkettőt cseréljék. 2013 körül egyre rosszabbul éreztem magam. A Baross utcai transzplantációs klinikán azt mondták, ha találnának is megfelelő májat, ilyen állapotú tüdővel nem altatnak el, mert nem tudnának felébreszteni. Keressek olyan helyet, ahol a kettőt egyszerre cserélik ki. A tüdővárólistára 2015-ben kerültem fel.
Tizennyolc órás operáció
Krisztián: 2015. november 26-án este riasztottak, hogy találtak megfelelő májat és tüdőt. Aznap reggel járt le a kéthetes antibiotikumos kezelésem. Otthon magam folyattam le a „feltuningolást”. Rutinos voltam, az egyik nővérem esküvőjén például egy szögre akasztottam a gyógyszeres tasakot, és úgy folyt le a kezembe épített branülön keresztül a hatóanyag. (Krisztián mindkét nővére hordozza a betegséget, de egyik sem beteg – Ö. Z.) Mikor hívott a koordinátor, meglepődtem, de beültem a mentőbe, és irány Bécs. Tizennyolc órán át műtöttek. Azt nem mondták meg, hogy ki volt a donor. Nem kutatok utána. Semmin sem változtat, ha bármit megtudok róla.
Péter: Várólistára kerülve az én bőröndöm folyamatosan össze volt pakolva, hiszen a nap bármely pillanatában jöhetett a hívás, amelyből nekem kettő is volt. Először potyára mentem az osztrák fővárosba, mert a helyszínen derült ki, hogy a donorszerv nem ültethető be. Altattak, majd felébresztettek, mert nem tűnt biztosnak a siker. Ha pedig nem biztos, akkor nem műtenek. Egy hónappal később ismét csörrent a telefon. Éjfél körül értünk Bécsbe, reggel kilenckor kezdődött a műtét. Hat órával később új tüdőm volt.
Négy hét múlva otthon voltam. Már akkor a fellegekben jártam, pedig nem csinálhattam semmi különöset. Életem egyik legboldogabb és legfelszabadultabb időszaka a műtétet követő első fél év volt, hiszen végre kaptam levegőt! Azt hallottam, hogy a vese- és a májtranszplantáltak nem érzik ezt a fajta minőségi különbséget. Életminőségük nem sokban tér el a műtét előtti és utáni időben. A tüdőátültetettek esetében ég és föld a differencia. Előtte minden egyes levegővétel szenvedés, új tüdővel az ember szinte újjászületik, kinyílik a világ.
Krisztián: Korábban sokan féltek a bécsi úttól, hogy távol az otthontól, idegen környezetben műtenék őket. Mindkettőnket magyar orvoscsapat kezelt az osztrák fővárosban. Ma már nem kell ettől tartani, mert 2015 decembere óta Budapesten is sor kerül ilyen beavatkozásra. Az életem egyébként 180 fokos fordulatot vett. Hátamon az oxigénpalack, orrszonda a fejemen – így jártam korábban a városban, ha nem tehettem mást. Egy életmentő szett mindig velem volt a kocsiban vésztartalékként. A műtét óta futok, kerékpározom. Idén májusban körbetekertem a Balatont, alkalmanként hat-nyolc kilométert futok. Bármit megtehetek, amit szeretnék. Nincsenek korlátok.
A múlt héten Prágában Guns N’ Roses-, majd itthon Kiscsillag-koncerten voltam. Kilenc hónappal a műtét után az Óbudai Egyetemet is folytattam. A laikusok azt hiszik, hogy a szervátültetettek gyógyszereken élnek. Valóban szedünk kilökődésgátlót, vitaminokat és táplálékkiegészítőket, de kevesebbet, mint a műtét előtt. Ez a kötelezettség eltörpül az előnyök mellett. Egyetlen fájdalmam, hogy bár letettem a vitorlázórepülőgép-vezetői vizsgát, a májfunkciós értékeim miatt korábban visszavonták az orvosi engedélyem. Remélem, ha már megmásztam egy közel hatezer méteres hegyet, ha körbe tudom biciklizni a Balatont, akkor az orvosok a repülést is engedélyezik.
Péter: Utáltam, de nem is bírtam futni. Most félmaratonokat teljesítek. Közgazdászdiplomámat is hasznosíthatom a munkahelyemen. Járom a világot, a műtét óta eltelt 14 évben a világ számos országába eljutottam. Afrika kimaradt.
Csúcstámadás fejben
Péter: Tavaly ősszel kérdezte az orvosom, hogy hallottam-e a Kilimandzsáró-expedícióról. Nem hallottam, de azonnal megfogott a lehetőség. Tudom, hogy nagyon sok betegtársam fél az átültetéstől. Bizonyítani akartam nekik is, hogy igenis van élet a transzplantáció után. Szó sincs arról, hogy üvegbúra alatt kellene élnünk. Lehetőséget kaptunk a teljes emberi életre, amit a sorstársainknak is meg akartunk mutatni. Azt sem szabad elhallgatni, hogy jobban oda kell figyelnünk a higiéniára, mert a fertőzésekkel szemben kevésbé ellenálló a szervezetünk.
Krisztián: Természetesen nem kell mindenkinek Afrikába elmenni, de bárki nyugodtan végigülhet egy sok ezer fős közönséget vonzó koncertet. Nem retteghet folyton attól, hogy elkap egy betegséget. Elkaphatjuk, ahogy mások is. De ettől még nem lökődik ki a tüdőnk. A csúcstámadás is fejben dőlt el. Ha nem akarjuk, lehettünk volna bármilyen edzettek, nem jutunk fel az 5895 méter magas hegyre. Akartuk. Ahogy a műtétet is akartuk.
Péter: A folyamatos rettegés bevonzza a bajokat. A pozitív hozzáállás, az előre nézés, a nyitottság erőt ad. Ez számtalanszor beigazolódott nálam. Lehet egy szobában steril körülmények között rettegni, és lehet követni akár a mi példánkat. Tudom, a Kilimandzsáró megmászása nem várható el minden tüdőtranszplantálttól, de nem is mindenkinek kell ilyen célt kitűznie maga elé. Az elmúlt 14 évben úgy éltem, hogy örülök annak, amit hoz a jövő. Nyitott vagyok az új kihívásokra. Szeretnék nagyobb távokat lefutni, lebiciklizni, vagy akár felmenni újabb hegyekre. Előre nézek, és merek élni.
Krisztián: Két új szervünk van, de mindenütt másutt, így az ivarsejtjeinkben is ott a betegséget okozó gén. Ennek ellenére gondolhatunk a családalapításra.
Péter: Felelősséggel akkor vállalhatunk utódot, ha genetikai vizsgálat igazolja, hogy a partnerünk nem hordozza ezt a gént. Szeretnék családot, és ha eljön a megfelelő pillanat, erre is sor kerülhet.
Cisztás fibrózis
A genetikai hátterű betegségben a nyálkahártyák nedvességéért, az elválasztott nyák sűrűségéért felelős szállítófehérje nem megfelelően működik, emiatt az jelentősen besűrűsödik. Újszülötteknél körülbelül 1:2500 annak a valószínűsége, hogy kialakul a betegség. Csak akkor lesz beteg valaki, ha mindkét szülő a hibás gént adja gyermekének. Ennek esélye hordozó szülők esetén a fogantatáskor 25 százalék. A betegség a két nemben egyformán fordul elő. Ugyanakkor míg fehér bőrűeknél gyakran, a feketéknél kevésbé, az ázsiai lakosság körében pedig szinte egyáltalán nem jelentkezik. Magát a szabályozó fehérjét és a kódoló gént a múlt század nyolcvanas éveinek végén találták meg, a betegség leírása azonban több mint fél évszázados. A genetikai hátterű betegség nem előzhető meg.