Csöndes utca Budán, két forgalmas főút között. Parkolni nem könnyű, de a Hospice Ház előtti szakaszon tábla jelzi, hogy az ide érkezők megállhatnak. Az egyik autóból palántákkal teli ládákat cipelnek az egyszintes épületbe. Kiültetik majd a kertbe. Néhány a hatalmas fügefa közelébe is kerül. A vadszőlő lerázta leveleit, ezért sokkal feltűnőbb, hogy az ablakok fele rossz állapotban van. Az időjárás kirágta a gittet, lepergette a festéket. Belül ebből semmi sem látszik. Frissen festett falak, rend, tisztaság. Az épületben egykor bölcsőde működött. Ahol valaha az élet kezdődött, most sokaknak itt ér véget.
– Száz ablakunk közül hatvanat két adományozónak köszönhetően kicseréltünk. A többire eddig nem volt pénzünk – mondja Muszbek Katalin pszichiáter, a Hospice Ház orvos igazgatója. Családjában sok orvos volt, akik eleve követendő példával szolgáltak. Igazán a pszichoterápia érdekelte, szakterülete a depresszió lett. Az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet kiváló iskolának bizonyult. Itt ismerkedett meg Polcz Alaine pszichológussal, a tanatológia (a halál és a gyász kutatása) legismertebb magyarországi szakértőjével. A rákbetegek gondjait onkológus férje mutatta meg: gyakran kérte, hogy próbáljon beszélni a betegekkel és a családtagokkal. A nyolcvanas évek végétől az Országos Onkológiai Intézetben dolgozott. Polcz Alaine-nal 1991-ben hozták létre a gyógyíthatatlan rákbetegeket segítő alapítványt és vele együtt a magyarországi hos-
pice-mozgalmat. 2000 óta a fővárosi Kenyeres utcában dolgoznak.
A tízágyas fekvőbeteg-ellátás mellett (ahol a kórház szakértelmét és az otthon melegét biztosítják) a házból irányítják az otthonápoló szolgálatot. A fájdalomambulanciára is bárki betérhet, mint ahogy pszichológiai szaktanácsadást is nyújtanak az érdeklődőknek. Gyermekhospice-szolgáltatásuk kizárólag otthonápolásra korlátozódik. Ezt 2010-ben kezdték el egy intenzív gyerekosztályon dolgozó orvosnő kezdeményezésére. Nemcsak daganatos gyerekeket kezelnek, hanem izomsorvadásban szenvedőket, illetve fejlődési rendellenességgel születetteket is gondoznak. Sok család korábban is hazavitte volna a gyerekét, de nem kaptak segítséget az ápoláshoz. Most ez is megoldott.
– A felnőttekkel megbirkózom, de a gyerekellátás lélekpróbáló – vallja meg Muszbek Katalin, aki kiemeli, az összes szolgáltatás ingyenes, de csupán az otthonápolásra és a fekvőbetegek ellátására kapnak központi támogatást.
A többit maguk teremtik elő. Negyvenhat szakember dolgozik a rendszerben – sokan részállásban, megbízási szerződéssel. Őket segíti 80-100 önkéntes, akik minden héten egyszer bejönnek négy órára. Sokszor hoznak süteményt, egy tanárnő minden szerda reggel nagy halom bundás kenyérrel érkezik.
Őszinteségre törekedve
Kemény időszakon van túl a budapesti Hospice Ház. Októberben tizenhat nap alatt tizenketten, egy hétvégén négyen hunytak el. Muszbek Katalin azt mondja, nem lehet minden beteggel meghalni, mindenki fájdalmában úgy osztozni, hogy abban ő is benne van. Miközben az empátia magától értetődő, kell bizonyos távolság. Az orvos igazgató meggyőződése, hogy kezelni kell a konfliktusokat, amelyeket olykor nem a betegek, hanem a hozzátartozók generálnak. Van, aki nem engedi, hogy szerette fájdalomcsillapítót kapjon, a beteg természetesen üvölt a fájdalomtól, amit érthető módon a szobatársa vagy a szomszédja nehezen tolerál.
– Egyesek azt kérik, ne mondjuk meg, hogy a szerette rákos és a Hospice Házban van. Ezeket a kéréseket nem fogadjuk el. Nem hazudjuk, hogy minden rendben van, hogy a beteg biztosan meggyógyul. Őszinteségre törekszünk. Nem kezdeményezünk, de ha a beteg kérdéseket tesz fel, válaszolunk. Házhoz csak akkor megyünk, ha együttműködő a család. Huszonnyolc éves nőnél a szülésekor derült ki, hogy daganatos. Egy évet élt, utolsó heteit nálunk töltötte, mert nem akarta, hogy a kicsi lánya szenvedni lássa. Egy másik huszonéves betegnek a gerincvelőjében képződött áttét, amitől teljesen lebénult. Persze van olyan eset, amelyik az átlagosnál jobban megviseli az orvosokat, ápolókat. Képzeljen egy életvidám embert, akinek a jókedvétől visszhangzott a folyosó. Hihetetlen energiákat mozgósított, hogy lábra állhasson. Nem sikerült… – utal Muszbek Katalin a lelki megterhelésekre.
Rendszeresen van hajléktalan betegük. Ede nyomdászként dolgozott, két fia született, majd félresiklott az élete. A családjával évek óta nem találkozott, abban a hitben voltak, hogy már nem él. Gyógytornászuk a közösségi hálón keresztül talált rá a családjára. A házban találkoztak újra, nagyobbik fia alig tudta kifejezni háláját, hogy megtalálták az „aput”. Rendszeresen látogatták, hétvégére hazavitték, unokáit is megismerhette. Halálakor mellette volt a család.
A házba végstádiumú betegek kerülnek, esetükben nincs esély a gyógyulásra. A csoda ritka vendég errefelé, a siker viszonylagos. Siker, ha a mentő által behozott, ágyban fekvő, mozgásképtelen ember a kezelések, a gondos ápolás, a gyógytorna hatására olyannyira megerősödik, hogy tolószékbe ül, esetleg lábra áll, kimegy a teraszra, élvezi a napsütést, itt éli meg az unokája születését. Havi átlagban egy-két születésnapot ünnepelnek. Lehet, hogy csak öt nap van hátra, de a köszöntés egy fényes pillanat, aminek mindenki örül. Hihetetlen boldogság az is, amikor valaki fél év után ismét meleg vízben fürödhet. Leírhatatlan élmény számára, hogy vízbe merülhet a teste – ilyen egy hétköznapi csoda a Kenyeres utcában. Kis dolognak tűnik az egészségesnek, de minőségi élmény a betegnek. Szintén siker, hogy amikor reggel körbemegy a bundás kenyérrel megrakott kocsi, az illatot megérző beteg kér egy szeletet – miközben korábban hetekig semmit sem evett.
Fontos misszió
A szakmai kiégés nem jellemző. A jelenséggel foglalkozó nemzetközi kutatásokból az derül ki, hogy legtöbbször az intenzív osztályok munkatársai körében mutatható ki, míg a hospice-részlegeken a legritkábban. A magyarázat, hogy itt nincs magára hagyva a szakember – minden egyes esetet közösen megbeszélnek, feldolgozzák a helyzeteket, levonják a tanulságokat. Több olyan betegük van, akivel évek óta foglalkoznak. Az egyik nagyon rossz állapotban, áttétekkel tele került hozzájuk, a kezelések hatására jobban lett, nem volt rájuk szükség. Egy idő után megint jelentkezett a család, ismét segítettek. Négy-öt ilyen perióduson vannak túl – a hetvenes éveinek az elején járó férfi idén két hetet a Balatonnál nyaralt. A hospice-ellátás általában nem éveken át tart, inkább hetekben mérhető a folyamat. A nemzetközi szakirodalomban is azt írják, hogy az élet utolsó hat hónapjára vonatkozik ez az ellátás.
Ilyenkor nagyon sok a panasz: fájdalom, légzési nehézség, fogyás, emésztési panaszok, olyan mértékű gyengeség, hogy az már meghaladja a családok képességeit, szakembert kell bevonni. Nemcsak a páciensre, hanem a családjára is figyelnek. A beteg halála nem jelenti a kapcsolat végét, ha igénylik a segítséget a hozzátartozók, segítenek. Az elmúlással egy évek óta tartó megterhelő folyamat ér véget, amit nem könnyű feldolgozni.
– Fontos és értelmes ez a misszió – állítja Kanjo Nada pszichológus. Az ELTE-n felnőtt klinikai és egészségpszichológia szakon végzett szakember egy éve dolgozik az alapítvány otthonápolási rendszerében, de már mesterszakos egyetemistaként bekapcsolódott az önkéntes munkába.
A daganatos és súlyos beteg gyerekeken segítő Bátor táborban, illetve anyaotthonban is dolgozott. Meghatározó élménye, hogy nemcsak ad, hanem nagyon sokat kap is. Jó szót, szeretetet, emberséget. Azt vallja, hogy ez a hely nem egyirányú utca. Igenis siker, hogy a korábban fájdalmaktól kínzott betegnek úgy állítják be a gyógyszereit, hogy nem érez szenvedést. Csabánál egy nappal az ötvenedik születésnapja előtt jött elő a betegség, korábban semmi sem utalt a kórra. Egészséges, életvidám embernek tartották, aki híres volt arról, hogy szereti a hasát. A szülinapi buliján figyelmeztette orvos barátja, vegye komolyan a tüneteket. A diagnózis gyorsan megszületett: agydaganat, amit műtétek és biopsziák sora követett. Amikor az orvosok azt mondták, már mindent megtettek, akkor jött a Hospice Házba.
Csaba ágya mellett fényképek sorakoznak.A lányairól és a feleségéről. Nemrég ünnepelte az 51. születésnapját a házban, három
tortát is kapott.
– Az első operációm után hamar lábra álltam, köszönhetően a jó kondíciómnak, de a második agyműtétem után nehezen regenerálódott a bal kezem és a bal lábam. Tíz hét ágyban fekvés alatt az izomzatom nagy része, döntően a vádlimról és a combomról, eltűnt. Egyedül nem tudok kijárni a vécére, a fürdőbe. A rehabilitáció végén hazamentem, de akkorát estem, hogy beláttam, bár a családommal vagyok, de mégsem jó ötlet. Itt minden ellátást megkapok – foglalja össze az elmúlt időszakot.
Későn jelentkeznek
Egyik lánya Dániában tanult, a mesterszakot elvégezve jelenleg a diplomamunkáját írja. A diplomáért ki kell menni, legkésőbb jövő októberig meg akar tanulni járni, hogy ő is ott lehessen az eseményen – fogalmaz meg egy távlati célt Csaba, aki eltökélte, hogy az idei karácsonyt mindenképpen a felesége és a lányai körében akarja tölteni. Otthon. Jövő nyáron nyaralni szeretne, mert az idei nyarat kórházban töltötte. Nem volt túl kellemes. Reméli, a következő nyár másként telik.
A gyógytornásszal ezen dolgoznak.
– A fővárosi Szent László-kórházban dolgoztam, majd amikor nyugdíjba mentem, az itteni ápolási igazgató megkérdezte, van-e kedvem folytatni a munkát. Volt: nekem az az életem, hogy megfoghatom egy beteg kezét, hogy beszélgethetek vele, ha fázik, betakargatom. Mindezt egy mosolyért – mondja Városi Jánosné, Ica, aki önkéntes. Szerinte, ha valakiben nincs empátia, az ne jöjjön ide, menjen inkább kapálni egy kukoricaföldre.
Az országban közel 300 palliatív (ahol már nem a gyógyítás, hanem a szenvedések csökkentése a cél) kórházi ágy van, és 70 különböző szervezet végez otthonápolást. Ez a hálózat nagyjából lefedi az országot. Óriási fejlődés, hogy az emberekben tudatosult a hospice-ellátás, nagyra tartják ezt a szolgáltatást. Egészen addig, amíg róluk vagy a közvetlen környezetükben valakiről nem derül ki ki, hogy súlyos beteg. Ilyenkor bezáródnak. Sorscsapásként érik meg, hogy ez velük is megtörténhet. Gyakori, hogy a beteg és családja az egymással való kommunikációban kerüli ezt a témát, de külön-külön beszélnek erről az orvossal, az ápolóval. Az érintett kímélni akarja a családját, a másik fél pedig úgy érzi, hogy éppen ő nem szembesítheti az elmúlással a beteget. Ezt a helyzetet is nagy-nagy empátiával kezelik a szakemberek, próbálnak közvetíteni a felek között.
Az intézmény éves költségvetése 160-170 millió forint, ebből 60 millió forintot a társadalombiztosítástól kapnak, a többit adományokból és pályázatokból szedik össze. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma az elmúlt három évben 25 millió forintot adott. Nekik általában 70 milliót kell összeszedni, hogy meglegyen a működéshez elegendő forrás, ami csak az alapellátásra elég, fejlesztésre nem. A költségvetésük 60 százalékát a bérek és a járulékok teszik ki, a ház rezsije húsz százalék. A fennmaradó húsz százalék marad az összes többi kiadásra, ami nem sok. Fennállásuk óta mintegy 10 ezer családnak segítettek.
Az orvos igazgató szerint gyakori probléma, hogy túl későn jelentkeznek náluk a betegek és a hozzátartozók, pedig jó lenne, ha az emberek a hospice-t nem a halállal azonosítanák, hanem ahogy a színész Csányi Sándor egyik kisfilmjükben megfogalmazta: „A hospice nem arról szól, hogy meghalunk, hanem hogy még élünk.”
Dóri Ház
A pécsi Szemem Fénye Alapítvány Dóri Ház néven gyermekhospice-házat működtet, szolgáltatásait 0–24 éves kor közötti, krónikus vagy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek, fiatal felnőttek és családjaik vehetik igénybe. Van nappali ellátás, amellyel azoknak a szülőknek a helyzetét könnyítik meg, akik elfoglaltságuk miatt nem tudják napközben ellátni gyermeküket. A tranzitellátás hosszabb kórházi tartózkodás után segít a családoknak újra beilleszkedni az otthoni környezetbe. Az otthoni gyermekhospice-szolgáltatás keretein belül a kis betegek a családi fészek nyújtotta harmóniában tudják folytatni mindennapjaikat. Amikor a gyógyíthatatlan betegség eléri a terminális állapotot – az életmeghosszabbító terápiás próbálkozások ellenére a kór folyamatosan előrehalad –, a Dóri Házban 24 órában biztosítják a palliatív szemléletű ellátást.