A buszmegálló padján idős asszony ül. Ősz haja alacsony kontyba fogva, nyakában fehér gyöngysor, két kezének göcsörtös ujjaival kopott kis fehér retikült szorongat. Egyenes derékkal, mozdulatlanul, némán ül. Tekintete a messzeségbe réved, talán a fiatalságába, ahol a szülei még élnek, ő pedig ifjú hölgy, aki éppen hozzájuk igyekszik. A hazafelé tartó busz azonban már soha nem érkezik meg, mert ahogyan az idős asszony valósága puszta látomás, ebből a megállóból is legfeljebb képzeletbeli járatok indulnak.
Dabason vagyunk, a Katolikus Szeretetszolgálat Zárdakert Idősek Otthonában, ahol majdnem 160 demenciával élő, sok esetben Alzheimer-kórral diagnosztizált ember él. A betegek háromnegyede azonban nem diagnosztizált, ezért nem is kap megfelelő tájékoztatást, ápolást, esetlegesen kezelést – hívják fel a figyelmet a szakemberek. Ennek fő oka, hogy az emlékezet romlását a legtöbben az idősödés természetes velejárójának tartják, ezért az esetek túlnyomó többségében a betegek csak a betegség előrehaladott fázisában fordulnak orvoshoz. Akkor, amikor már tájékozódási zavar, hallucináció, agresszió is megfigyelhető. A harmadik, súlyos szakaszban az alapfunkciók is károsodnak, vagyis a mindennapi életben, az öltözködésben, tisztálkodásban is nehézségek jelentkeznek.
Fotó: Havran Zoltán
Mint Egervári Ágnes neurológus rámutat, a rövid távú memóriának valóban van egy korfüggő feledékenységnek nevezett romlása, de a demencia ennél jóval több. Ez egy komplex senyvesztő betegség, amelynek során a magasabb idegműködések folyamatosan romlanak.
Az ok pedig, hogy az agyban kóros fehérjeformációk alakulnak ki, amelyek lerakódnak az idegsejtekben és azok között, tönkretéve az idegsejtek működését és a közöttük lévő kapcsolatot. Mivel ezek a lerakódások jellemzően az agy meghatározott területeit érintik, ezért jellemző a demenciával élőkre a feledékenység, a személyiség megváltozása, a döntési nehézség. A betegség ugyan a tudomány jelenlegi állása szerint nem gyógyítható, előrehaladása azonban időbeli felismeréssel lassítható, illetve az esetek egyharmada megelőzhető.
Nem eléggé ismert, de az érrendszeri betegségekhez kötődően megjelenő szellemi hanyatlási formák, az úgynevezett vaszkuláris demenciák ellen egészséges életmóddal, mozgással, egészséges táplálkozással ugyanúgy tehetünk, ahogyan a szív- és érrendszeri megbetegedések ellen – hangsúlyozza a doktornő.
A már kialakult, diagnosztizált betegség esetén nem csak a kései diagnózis a probléma. – A demencia, az Alzheimer-kór még mindig tabunak számít, annak ellenére, hogy például Peter Falkról, Ronald Reaganről vagy Puskás Ferencről is tudtuk, ebben szenved, vagy hogy több film, köztük az Oscar-díjas Megmaradt Alice-nek is az Alzheimer-kórt állította a középpontjába. Azt, hogy az agyunk is csak egy szervünk, amely megbetegedhet, még mindig nem tudjuk elfogadni. Amíg egy daganatos betegséggel élő már nem szégyelli, ha kemoterápiára jár, ha parókát visel, amíg az érintettek nem érzik már cikinek felkötni a mellrák elleni küzdelem rózsaszín szalagját, az Alzheimer-kórral diagnosztizált betegek és családtagjaik mélyen magukba temetik a problémát, és sokszor még a saját családtagjaik, barátaik előtt is titkolják a valóságot.
Az információhiány óriási probléma – mondja Egervári Ágnes. Nem csupán a laikusok, de sok szempontból az egészségügyi és a szociális ellátásban dolgozók körében is. A demencia, amely akár tíz-tizenöt esztendeig is tartó betegség, súlyos terhet ró a családokra fizikai, lelki és anyagi értelemben is.
– A családok számára rendkívüli megterhelés az a folyamatos stressz, amely például abból fakad, hogy a demenciával élő hozzátartozó már ismert helyeken is eltéved, éjszaka felkel és pakol, folyton ismétel mondatokat, bekapcsolva hagy műszaki berendezéseket, tárva-nyitva ajtókat, ablakokat. Ezek az emberek ráadásul inkontinensek, sokszor ön- vagy közveszélyesek, vagy olyasmit tesznek, amivel saját magukat vagy a családjukat is méltatlan helyzetbe hozzák. Amerikai statisztikák szerint a gondozó családtagok kétharmada előbb meghal, mint maga a gondozott beteg, de előbb elveszíti a munkahelyét, a barátait, a kapcsolatát a társadalommal.
Egervári Ágnes – aki nem mellesleg az országszerte 12 intézményt és ezer ellátottat segítő Katolikus Szeretetszolgálat főigazgatója is – úgy látja: a szociális ellátórendszernek a kezdetektől segítenie kellene a gondozó családokat. Szerencsére már nálunk is vannak önsegítő csoportok és úgynevezett Alzheimer-cafék is, ahol érintettek, családtagok oszthatják meg egymással a tapasztalataikat, kérhetnek egymástól vagy szakemberektől segítséget, összességében azonban hiányzik egy átfogó demenciastratégia.
Fontosak lennének az olyan átmeneti ellátási formák, amelyek például abban segítenek, hogy a betegek gondozói el tudjanak utazni néhány napra. De sokaknak már az is óriási előrelépés lenne, ha a demensek is igénybe vehetnék az úgynevezett támogató szolgálatokat, amelyek például az érintettek eljuttatását segítenék orvoshoz, fürdőbe, egyéb helyekre. Ez utóbbihoz azonban az kellene, hogy ahogyan már több országban, a demencia nálunk is fogyatékosságnak minősüljön. Ám míg a veleszületett vagy egy baleset következtében kialakult hasonló szellemi állapot fogyatékosság, a demencia nem az.
Idén júliusi adatok szerint a magyarországi idősotthonokban csaknem 13 ezer súlyos állapotú demens lakó élt. Az enyhe és középsúlyos állapotúakról nem vezetnek statisztikákat. Ugyanekkor több mint 2500 demenciával élő vette igénybe az idősorúak nappali ellátását. Országosan minimum 200 ezer beteggel számolva azt mondhatjuk, hogy a gondozás oroszlánrészét ma még a családok végzik.
Egervári Ágnes úgy látja: itthon az általános információhiányon túl a szakmák közötti összefogás esetlegessége, szervezetlensége is nehezíti a demenciával élők, illetve családjaik helyzetét. Ezért örvendetes, hogy egy harminc hónapos uniós támogatással megvalósuló program keretében a Katolikus Szeretetszolgálat vezette konzorcium lehetőséget kap a 2015-ben a Szociális Klaszterrel megkezdett Interprofesszionális Demencia Alapprogram (INDA) kiterjesztésére.
Ebben a felvilágosító kampányok mellett tervezik a most még OKJ-s demenciagondozó-képzés magasabb szintre emelését, a gyakorlatorientált hozzátartozói képzések országossá tételét, mert erre tapasztalataik szerint óriási az igény. A legfontosabb mindazonáltal a szemléletformálás: ha ismerjük a demencia tüneteit, kísérőjelenségeit, könnyebb lehet a betegek, a családtagok és az egész társadalom számára – húzta alá.
A demenciával élők hozzátartozói majdnem kivétel nélkül átélnek egy nagyon súlyos lelkiismereti krízist, amikor eljutnak odáig, hogy még külső segítséggel sem képesek saját maguk megbirkózni családtagjuk gondozásával. Mária édesanyja fél évtizede a Zárdakert otthon lakója.
A most kilencvenesztendős Mári néninél mintegy tíz éve sokasodtak meg az intő jelek, amikor rendszeresen feleslegesen riasztotta a mentőket és a háziorvosi ügyeletet, vagy éppen az éjszaka közepén a száz kilométerre élő lányát azzal, olyan rosszul van, hogy mindjárt meg fog halni. A nénit először – mint oly sokan – magukhoz vették, gondozót fogadtak mellé, ám amikor egy éjszaka arra ébredtek, hogy ki akar mászni az ablakon, már nem volt kérdés: nincs biztonságban otthon. Mária már addig is vívódott, mert úgy érezte, kötelessége a végsőkig ápolni az édesanyját, aki felnevelte. Be kellett azonban látnia, nem képes feladni a munkáját, lemondani a férjéről, a gyerekeiről, az unokáiról, hogy az édesanyját 24 órában gondozhassa.
– Anyut egy neurológiai kezelést követően a Zárdakertbe vittük. Az otthon dolgozói már az autóhoz odajöttek az üdvözlésére. Meglepő módon nem tiltakozott, és nagyon gyorsan barátnőkre lelt, akikkel együtt sétál, még olykor énekel is. Ő az egyik kedvenc a lakók között, a mosolygós Mári, csak így hívják, mindenkinek odaköszön: „Hogy vagyunk ma?”, igaz, ennél többet ma már nem kommunikál. Volt egy kis kutyája, otthon még vele aludt, de őt már akkor sem ismerte fel, amikor, még az elején, egyszer egy látogatás alkalmával behoztuk hozzá. De az igazán furcsa az volt, hogy Mazsola sem ment oda hozzá, behúzta a farkát, és a mi lábunkhoz kucorodott. Az édesanyám az ő számára már nem létezett.
„Még nem ment el, de itt sincs már” – Laci felesége, Magdi fogalmaz így, amikor a férjéről kérdezem. Laci még alig múlt ötvenéves, amikor a környezete azt látta, hogy az addig érdeklődő férfi visszahúzódó és magába forduló lesz, elfelejt dolgokat, és ismeretlen helyen kifejezetten zavartan viselkedik.
Fotó: Havran Zoltán
A háziorvos javaslatára neurológiai kivizsgáláson esett át, és ott meg is állapították, hogy demenciában szenved. – Hallottuk már ezt a kifejezést, de úgy tudtuk, ez csak idős embereknél fordul elő. Senki nem ült le velünk, hogy elmagyarázza, ez az állapot fiatalabb korban is elkezdődhet, ezért Laci nem szedte a felírt gyógyszereket, és önsegítő csoportba sem járt. Így telt el nagyjából három-négy év, és akkor már a munkahelyén is egyre több probléma volt vele – meséli Magdi.
Az asszony még most is többször elsírja magát, miközben arról beszél, hogy amikor újra orvoshoz fordultak, már középsúlyos Alzheimer-kór volt a diagnózis. – Az édesanyámat tíz éven át ápoltuk otthon, erre majdnem ráment a házasságunk és az egészségünk. Akkor megfogadtuk egymásnak, hogy bármelyikünk kerül hasonló helyzetbe, a másik keres a számára egy megfelelő intézményt.
Alig fél éve, hogy a férjem beköltözött a Zárdakertbe, de ő már itt van otthon. – Magdi azt mondja, aki kérdezi, mindenkinek őszintén elmondják, mi történt Lacival. Azt látja azonban, hogy még a családtagjaik, a barátaik sem tudnak mit kezdeni ezzel a helyzettel. Inkább lassan elmaradoznak mellőlük.
– A családokban, ahol erős az érzelmi kötődés, nagyon nehéz feldolgozni, elfogadni azt, hogy egy hozzátartozó viszonylag rövid időn belül szellemileg, majd fizikailag is teljesen leépül. A türelmetlenség, az elkeseredettség érthető, de ezek negatív érzelmek, amelyek kedvezőtlen hatással vannak az érintettekre.
A demensotthonokban dolgozóknak nem olyan erős az érzelmi kötődésük az ellátottakhoz, mint a családjának, minket nem befolyásol a gondozásban, hogyan viselkedik egy bent lakó. Mi elfogadjuk az állapotát olyannak, amilyen – mondja a Zárdakert vezetője. Emellett például úgynevezett demenciabarát környezetet igyekeznek kialakítani. Mint Kocsis Edina elmagyarázza: egy súlyos demenciával élő embert hiába győzködünk arról, hogy nem utazhat már haza a szüleihez, mert azok évtizedekkel ezelőtt meghaltak, és hogy ő nem gyerek, nem fogja megérteni.
Ezek a betegek már nem tudnak a mi világunkban létezni, nekünk kell belehelyezkednünk az övékbe. Ha ezt megértjük, akkor nekik és nekünk is könnyebb. Ezért a Zárdakertben két helyen is megáll a képzeletbeli busz, és hagyják, hogy aki éppen utazni akar, leüljön a megállóba, és várakozzon.
Van, hogy mellé telepednek beszélgetni a gondozók is, de nem próbálják meggyőzni a terve lehetetlenségéről, hanem inkább igyekeznek mással elvonni a figyelmét. Itt a legtöbb lakó szabadon járhat-kelhet, a 3,5 hektáros terület majdhogynem egy mini falu, utakkal, parkokkal, padokkal, különböző épületekkel.
Van itt baromfiudvar, galambház, él itt kutya és macskák, fácánok, be lehet ülni hintaágyba vagy akár le a fűbe is, szagolgatni a virágokat, tépkedni a leveleket. Még egy télikertet is kialakítottak, hogy rossz időben se szoruljanak be a lakók a négy fal közé, meg azért is, mert sokan télen is nekiindulnak, nemritkán papucsban, hálóingben.
– A mozgásban csak azokat korlátozzuk, akik nem állnak biztosan a lábukon, többször elestek már, esetleg súlyosabban meg is sérültek. Őket sem hagyjuk azonban egész nap az ágyban feküdni, a plafont bámulni, hanem kiültetjük a kerekesszékbe vagy egy fotelbe, amelybe derékpánttal rögzítjük.
Így, ha elbóbiskolnak, kicsit eldőlnek, sem esnek ki, és részt tudnak venni például az istentiszteleten. Az atyák, akik ide járnak, képben vannak a demenciáról, nem bánják, ha a lakók ki-be mászkálnak, belealszanak a misébe, vagy akár hangosan horkolnak. Ugyanúgy prédikálnak nekik, az egyházi énekeket pedig teli torokból énekli itt mindenki.
Fotó: Havran Zoltán
Most éppen nincs istentisztelet, vannak viszont különféle foglalkozások. A télikertben egy gondozó éppen felolvas, körülötte kerekesszékben, karosszékben jobb-rosszabb állapotú idősek. Az egyik ház előtt memóriakártyákkal játszanak a lakók, a képes lapokat kell a szövegesekkel párosítani: Orvos – Fehér köpenyt visel, betegeket gyógyít, Telefon – Beszélgetni lehet rajta távol lévő barátokkal, rokonokkal. Aki tud, sétál, beszélget, magyaráz, még akkor is, ha senki nem figyel rá.
– Aki nagyon zavart, kiabál, sikoltozik, netán fizikailag bántalmaz másokat, mert sajnos ilyen is előfordul, azt igyekszünk lenyugtatni, de ehhez csak végső esetben használunk gyógyszereket. Az a jó, ha napközben elfáradnak a lakóink, és ehhez sokszor már az is elég, ha szemlélhetik, ahogyan az élet zajlik körülöttük – mondja Kocsis Edina.
A férfirészlegen élők többsége most éppen ezt teszi, a tornácon ücsörögnek sorban, a meleg idő ellenére mackónadrágban, kardigánban. Köszönésünkre csupán egyikük mutat valamiféle érdeklődést, ő legalább felnéz, ha vissza nem is köszön. Nem lehet eldönteni, hogy a többiek egyáltalán érzékelik-e a jelenlétünket.
Arrébb, a súlyos állapotú demensek részlegén egy picinyke, vékonyka, aggódó tekintetű néni hangos csókolommal fogad minket, és hevesen integet, hogy menjünk oda hozzá. Amikor közelebb lépünk, csak annyit rebeg: „Olyan kicsi vagyok, ugye, megnövök még?”
