A kétegyházi Dicsa Noémi, akinek történetét a Beol.hu írta meg először, 2013 januárjában született komplikációmentesen, és hét hónapos koráig problémamentesen fejlődött.
Akkor azonban az édesanyja, Seres Klaudia azt vette észre, hogy gyermeke nem akar felülni és egyre kevesebbet forog. A riasztó jelek miatt a család orvoshoz fordult, majd a vizsgálatok 2014-ben azt állapítottak meg, hogy Noémi genetikai betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved, amely kezelés nélkül gyermekkori halálozással jár.
A kislány szülei természetesen nem adták fel, és igyekeztek minél több információt megtudni a betegségről. Azt mondták nekik az orvosok: nagyon fontos, hogy Noémi még ép vagy félig ép izmait, izomrostjait fizikailag szinten tartsák.
Azt javasolják nekik, hogy a kislányt sokat tornásztassák, lehetőség szerint vízben, mert ott könnyebb mozognia. Az orvosok speciális nevelést is javasoltak neki, és mivel a közelben nem volt megfelelő intézmény, ezért a család a budapesti Mozgásjavító Óvodába íratta be Noémit.
Itt minden nap van mozgásóra, de az édesanyja a kislányt külön is elviszi rehabilitációkra. Emellett a gyermeknek számtalan mozgásjavító eszközre is szüksége van, amelyeket még éjszaka is hordania kell.
A szülők erőfeszítései ellenére Noémi állapota folyamatosan romlott, sok olyan mozdulat van, amit régebben meg tudott csinálni, de ma már nem. Az ilyen esetek nagyon elkeserítik a gyermeket, akiben az anyja tartja a lelket.
A szülőket az orvosok arról tájékoztatták, hogy a kislány állapotában csak akkor állhat be javulás, ha injekció formájában egy speciális gyógyszerrel, a Spinraza nevű szérummal kezelik. Ebből az első évben négyet kell kapnia, azután minden évben egyet.
Az első négy kezelés költsége csaknem hetvenmillió forint lesz, de a következő esztendőkben is kell majd ismétlőinjekciót kapnia a kislánynak, amely körülbelül 22 millióba kerül majd. Ennyi pénze azonban nincs a családnak, ezért a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) fordultak.
Sajnos Noémi az első körben nem került be a támogatottak közé – az alig több, mint nyolcvan ilyen beteg gyermekből a család információi szerint tizenhatot kezelnek az állam költségén –, de nem adják fel. Addig azonban, amíg bekerülnek a finanszírozott körbe, maguk kezdtek pénzt gyűjteni.
A család életre hívta az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt; Noémi kezelésére gyűjtenek pénzt, de a későbbiekben más hasonló sorsú gyermekeket is támogatnának.
Seres-Baker Emanuéla alapító lapunk kérdésére elmondta, hogy november óta folyamatosan gyűlik a pénz, de még nagyon komoly összeg, mintegy hatvanmillió forint hiányzik ahhoz, hogy a gyermek az első négy injekciót megkaphassa. – A cél az, hogy amíg a NEAK nem tudja befogadni Noémit a finanszírozottak körébe, addig mi finanszírozzuk a kezelést. Amíg a 68 millió forint nem gyűlik össze, addig úszással, masszírozással és más terápiákkal próbáljuk szinten tartani Noémi állapotát.
Azt örömmel mondhatjuk, hogy ha csak kisebb összegekkel is, de nagyon sokan segítenek. Az idő sürget minket, de össze fogjuk gyűjteni a pénzt – hangsúlyozta Seres-Baker Emanuéla. Hozzátette: a cél persze az, hogy minél hamarabb állami finanszírozásba kerüljenek.
Aki segíteni szeretné Noémi felgyógyulását, az az alapítvány 11733027-28360616 számú bankszámlájára tud pénzt utalni. Az utalásnál elég az „Együtt a Kisangyalokkal” szöveget beírni a közlemény rovatba.